La
familia y la Discapacidad
Cuando nos referimos a las personas
con discapacidad, muchas veces, y por generosas razones, olvidamos que se
encuentran dentro de un marco familiar.
Este marco familiar puede o no ser
continente, (palabra utilizada por la ley de discapacidad cuando refiere a un
grupo que por diversas razones no puede brindarle a la persona discapacitada la
ayuda que requiere para poder vivir dignamente.)
La práctica profesional advierte la
importancia de la contención familiar para afrontar la importante
responsabilidad de asistir a la persona discapacitada, observándose casos de
disolución de la familia, alejamientos, negación, violencia, depresión etc.
Es imprescindible señalar que la
primera responsabilidad de la familia es: informarse. Una persona con el
conocimiento de los derechos, de las instituciones que pueden asistirlos tiene
a su favor muchas soluciones que a primera vista parecen imposibles.
La ley 24901 en todo su articulado
refiere a la familia, es así como en el capítulo III –Población Beneficiaria –
art. 11 dice: ARTICULO 11. - Las
personas con discapacidad afiliadas a obras sociales accederán a través de las
mismas, por medio de equipos interdisciplinarios capacitados a tales efectos, a
acciones de evaluación y orientación
individual, familiar y grupal, programas preventivo-promocionales de
carácter comunitario, y todas aquellas acciones que favorezcan la integración
social de las personas con discapacidad y su inserción en el sistema de
prestaciones básicas.
En el capítulo IV –Prestaciones
básicas- art. 14 que refiere a los niños dice: … “En todos los casos, se deberá
contemplar el apoyo psicológico adecuado del grupo familiar…” En el art. 18
sostiene: ARTICULO 18.-Prestaciones asistenciales. Se entiende por prestaciones
asistenciales a aquellas que tienen por finalidad la cobertura de los
requerimientos básicos esenciales de la persona con discapacidad (habitat-alimentación,
atención especializada) a los que se accede de acuerdo con el tipo de
discapacidad y situación socio-familiar
que posea el demandante. Comprenden sistemas alternativos al grupo familiar a favor de las personas con
discapacidad sin grupo familiar o con
grupo familiar no continente. (al que me refería al comienzo).
En el capítulo VI. Sistemas alternativos al grupo familiar
dice: ARTICULO 29. -En concordancia con lo estipulado en el artículo 11
de la presente ley, cuando una persona con discapacidad no pudiere permanecer
en su grupo familiar de origen, a su requerimiento o el de su representante
legal, podrá incorporarse a uno de los sistemas alternativos al grupo familiar,
entendiéndose por tales a: residencias, pequeños hogares y hogares. Los
criterios que determinarán las características de estos recursos serán la edad,
tipo y grado de discapacidad, nivel de autovalimiento e independencia.
En el Capítulo VIII. Prestaciones
Complementarias: Art. 33 inc. b: b)
Apoyar económicamente a la persona con discapacidad y su grupo familiar ante situaciones atípicas y de
excepcionalidad, no contempladas en las distintas modalidades de las
prestaciones normadas en la presente ley, pero esenciales para lograr su
habilitación y/o rehabilitación e inserción socio-laboral, y posibilitar su
acceso a la educación, capacitación y/o rehabilitación. En el art. 39: c)
Diagnóstico, orientación y asesoramiento preventivo para los miembros del grupo
familiar de pacientes que presentan patologías de carácter
genético-hereditario.
Hasta aquí vemos el marco normativo de
la ley de discapacidad, sin olvidar que en aquellos casos con trastornos cognitivos
también se toma en cuenta la asistencia familiar y se encuentra regulado en las
leyes de salud mental.
Ahora bien, buscar y solicitarle al
médico ayudas para el paciente descomprimen y facilitan la comunicación entre
los integrantes del grupo familiar. Ej: asistentes domiciliarios, enfermeros,
asistentes terapéuticos, en algunos casos extremos, internaciones para
diagnosticar o estabilizar al paciente, concurrencia a centro de día,
hospitales de día etc. Lo importante es hacer llegar al médico la problemática
física y psíquica de quienes rodean al paciente.
Desde
nuestra área legal instamos a toda la familia a solicitar ayuda. La soledad
agrava las problemáticas y más allá de ayudar al paciente se lo responsabiliza
de todos los inconvenientes que su situación provoca
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